Vivir con Mr. Parkinson: ayuda y reflexión para los usuarios de electomanía.

Electomaniacos, ayer me preguntaban si podría contribuir a difundir un blog recién creado con una tematica muy concreta. En el momento en el que me lo estaban preguntando, según me contaban el objetivo del blog así como las causas que motivaron su apertura, no pude evitar acordarme de las guerras y luchas que vivimos en la sección de comentarios constantemente, y cómo lo que nos parece un mundo puede ser la mayor tontería.

Os cuento: en el blog de vivir con Mr. Parkinson se cuenta cómo se afronta el diagnóstico de la enfermedad a los 35 años, justo cuando estás esperando a tu primera hija, cómo eso te cambia la forma de ver las cosas y afrontar la vida y cómo aprendes a relativizar las cosas.

La ayuda que nos piden es simple: ayudar a difundir el blog no para beneficio de nadie (a nosotros no nos aporta beneficio económico, ni al creador del blog) sino para beneficio de cualquiera que pueda estar viviendo una situación similar. La web está enfocada con una #actitudPositiva y en ella van contando cómo afrontar los problemas de forma optimista.

Creo que todos podemos aprender algo de esta página, a olvidar rencillas del pasado y pensar que hay gente que aún enfrentándose a retos mucho más complicados, lo hace desde un enfoque constructivo. Os pedimos vuestro granito de arena, con un tuit, compartiendo el blog en facebook, en vuestra web, a través de whatsapp…cualquier forma es buena para conseguir que si alguna persona está viviendo lo mismo y no sabe afrontarlo, sepa que se puede sacar algo bueno de ello.

Nuestra forma de contribuir es sencilla pero efectiva: dejaremos un banner en la parte lateral de la web para que podáis acceder a ella y seguir el día a día del valiente Iñaki en su lucha contra Mr. Parkinson.

Enlace: Vivir con Mr Parkinson

33 Comentarios
  1. Las terapias alternativas son mucho más efectivas muchas veces terapias creadas por médicos con los mismos títulos o más que los otros como el DR Albert Martí Bosch por experiencias propias de mi familia y conocidos en concreto en temas oncológicos de gente dedahuciada que ahora vive

  2. A priori puede no parecerme mal publicitar buenas causas, sin entrar a valorar qué es una buena causa. Sin embargo, entiendo por demagogia el mensaje que se repite dos o tres veces a lo largo del artículo, que resumiéndolo viene a ser "hay mucha gente enferma que las pasa canutas, así que vuestros enfrentamientos ideológicos son absurdos". Vamos, es obvio que lo absurdo es mezclar la velocidad con el tocino.

  3. Compañero vivirconmrparkinson:
    Sé perfectamente el palo que significa que a uno le diagnostiquen parkinson, en mi caso a los cuarenta y pocos, puesto que he pasado por lo mismo. Fue un palo inmenso, aunque debo confesar que me lo tomé con mucha más serenidad (la experiencia ayuda) que mi diagnóstico de vih en 1995.
    Pero a diferencia de tí, no se me ocurriría publicitar, y mucho menos en un foro como electomanía, blogs que amparándome en mis patologías ya en su tercera entrada se dedique a la difusión de contenidos más propios de cuarto milenio que de la lucha contra una enfermedad. Te lo digo en calidad de enfermo que en mi deseperación he recurrido a "remedios" mucho más impresentables que el reiki o la homeopatía, y que no voy ni siquiera a mencionar por decencia y por respeto a todos los profesionales y afectados que con su trabajo ayudan a hacer mucho más llevadero convivir con Mr. Parkinson y con Mr. Sida.
    Un fraternal abrazo, compañero, pero continuo pensando que ni electomanía es el sitio ni el reiki es la solución, y que esta entrada en este foro es un inmenso error, hecho por supuesto con la mejor de las intenciones.
    Salud y fuerza, que buena falta nos hace

  4. Hola a todos, soy Iñaki, el creador del blog Vivir con Mr Parkingson.
    Lo primero que quiero hacer es dar las gracias a la web por difundirlo, pero si esta difusión va a ser motivo de conflicto, quitadlo, xq la finalidad del blog es ayudar a gente con Parkingson a afrontarlo basándose en mi experiencia personal.
    Soy enfermo dé Parkinson, es cierto, tengo 35 años y si, he recibido sesiones de reiki. Si leéis el post del Reiki con atención, lo primero que digo es que era 100% escéptico, pero más allá de eso, me limito a decir que yo sentí cosas, tuve sensaciones y por ello lo recomiendo.
    Eso sí, no hay un negocio, al menos yo no veo un duro, lo recomiendo xq a mí me ayudó.
    Por otro lado he leído que hay q ir a la sanidad publica. POR SUPUESTO, a mí me tratan en la Fundación Jiménez Díaz, PUBLICA.
    Quizá no valga de nada, pero humo no debe ser cuando esto que os enlazo está pasando http://m.20minutos.es/noticia/279335/0/hospitales….
    Repito que el ánimo del blog es ayudar a gente que no sabe cómo afrontar un palo como el que es el que con 35 años t diagnostiquen Parkinson, no hacer propaganda. De hecho, la entrada que colgaré mañana x la noche, habla de cómo sigo jugando al fútbol sala y animo a todo el mundo a hacer deporte.
    Si he molestado a alguien, desde aquí pido disculpas, pero si alguien cree que este blog , al igual que creo yo, y por eso lo escribo, puede ayudar, difundirlo.
    Gracias

    1. Entendí tu intención y la comparto. Mucho ánimo.
      Y si, tal vez este no sea el mejor lugar, hay much talibaneo en ciertas cosas, así está hecho el molde de verdadero izquierdista.

      un saludo

        1. Por offtopic o porque no es verdad? Porque si creo que sea verdad, para ser verdadero izquierdista hay que ser ateo y algo beliberante con la Iglesia excepto si es extranjero, que ahí ya entra el respecto a la multiculturalidad, republicano, pro inmigración y anti homeopatía (por lo del materialismo dialéctico y ya tal.. supongo)

    2. Te mando toda la fuerza necesaria para seguir adelante. Elige tu camino, sea cual sea, porque al menos será tuyo.

      Te deseo lo mejor.

  5. A ver vamos por partes, que estamos mezclando temas.

    1. Nos han pedido ayuda para difundir un blog sobre el seguimiento del parkinson y cómo una persona sobrelleva la enfermedad, que en él hable del reiki no significa que el motivo de la web sea difundir homeopatía (de ser así creedme que no se habría incluido, el que escribe este comentario es un anti-homeopatía total).

    2. La historia es 100% verídica, puedo dar fe personalmente (conozco a la persona que escribe).

    3. Por supuesto que aceptamos cualquier sugerencia de difusión de webs que puedan ayudar a la gente (de hecho quizás estaría bien incluir una sección para ello en el futuro). Todo lo que sea ayudar….es bien recibido.

    Ayer me dijo dicha persona cuál era su diagnóstico y me comentó el proyecto del blog que quiere que sea un punto de apoyo para alguien que pase por lo mismo y no sepa cómo afrontarlo, dadle tiempo y en un par de entradas veréis que es un tío normal y corriente.

      1. Charnego, mándame un privado en Telegram a @josesalver a ver si conseguimos de una vez darte entrada al grupo.

  6. Me uno a la petición de dejar de hacer publicidad a una página que promueve el uso de "terapias" alternativas sin base científica alguna (y que permiten hacer negocio a costa de la desesperación de gente que padece una enfermedad incurable).

  7. Cuando creía que la página ya había explorado todos los ámbitos posibles me encuentro con esta entrada.

    Al que haya escrito la entrada, si es cierto que tiene el Parkinson, ánimo y que siga las indicaciones de los profesionales de la salud que tenemos en la pública. Lo demás…

  8. Tengo 53 años y hace unos 10 que me diagnosticaron Parkinson. Afortunadamente no ha progresado y apenas tengo unos temblores en la mano izquierda al realizar esfuerzos con ella.

    Pero no es el único diagnóstico importante que me han hecho: hace 21 años, cuando tenía 32 me diagnosticaron sida en fase bastante avanzada. Afortunadamente hasta ahora he sobrevivido gracias a la atención sanitaria que brinda (al menos de momento) la Seguridad Social española.

    Expongo todo esto porque he tenido que familiarizarme con los sermones anticientíficos de algunas medicinas presuntamente "alternativas", cuyo fundamento científico es comparable al del agua de Lourdes, como son la homepatía o el reiki. Incluso he tenido que lidiar contra iluminados que niegan la existencia misma del vih

    Las terapias que alguna gente llamada "alternativa" se empeña en llamar "convencionales", es decir los medicamentos con un principio activo conocido, probado y debidamente dosificado, suelen funcionar. Es más, sin esas denostadas terapias "convencionales" yo mismo engrosaría la miríada de fallecidos por enfermedades de lo más diverso y que son tratables, aunque no siempre curables.

    Creo que mi triple condición de sidoso, parkinsoniano y electomaníaco no me da ningún derecho a difundir blogs, y mucho menos con entrada propia en este foro. Si queremos discutir de ciencia, terapia, farmacia y sus implicaciones socioeconómicas podemos abrir otro sitio, pero me parece totalmente fuera de lugar esta entrada.

    Sin embargo, y como alguien en nombre de Electomanía ha sentado un precedente, aprovecho para publicitar otro sitio, que no es mío y en el que no participo, pero que me parece muy ilustrativo llamado "la ciencia y sus demonios" <a href="http://www.lacienciaysusdemonios.com” target=”_blank”>www.lacienciaysusdemonios.com. Es una vacuna segura contra curanderos, conspiranoicos, iluminados, místicos y supersticiosos de toda ralea. No pido ninguna entrada propia para hacer publicidad de tal web, puesto que electomanía no es el sitio para ello. Pero si alguien puede permitírselo con una entrada propia, yo me permito hacerlo desde este comentario.

    Pido por tanto que esta entrada sea retirada de esta web, incluido este comentario, que una vez eliminada la entrada no tendrá ya ningún sentido.

    1. porque tuviste suerte, si te lo hubieran diagnosticado hace 30 años en vez de 20, hubieras sido unos de esos afortunados a los que la ciencia y la farmacia les curaron la enfermedad con muerte a los 3 meses de empezar el tratamiento.

      1. Como quemaron a Galileo hace 500 años hay que darle un chance al geocentrismo…

        Lo que hay que leer.

    2. Me alegro por tu bienestar, pero por lo visto nada de lo que has hecho ha supuesto ningún efecto más que tu felicidad y el efecto placebo. NADIE TIENE PORQUE QUITAR NADA. Eso es la libertad de expresión. No estás de acuerdo conmigo verdad? Pues perfecto. Agradezcamos el debate que se genera y fuera.

      1. Estando de acuerdo en rechazar la censura, estoy seguro de que si el artículo hablase de lo etnocéntricos y arteros que son los nacionalistas catalanes (no es mi opinión) no estarías tan a favor de la libertad de expresión.

        Yo tampoco.

      1. Porque no sólo no tiene base científica alguna, sino que muchas veces son un engaño dirigido a hacer negocio a costa de gente desesperada por encontrar un tratamiento.

        Vamos, decir que no tiene base científica es quedarse corto. Es que directamente contradice hechos científicos contrastados y demostrados. No es que no se sepa si puede funcionar o no, es que carece de plausibilidad.

        1. Pero no entiendo la bligerancia, al menos no tiene efectos secundarios. Ahí tenemos los antidepresivos, que no son mejores que el placebo en depresiones leves y moderadas y efectiva en algunos casos de depresiones fuertes. Por contra si tienen efectos secundarios bastante nocivos y le cuesta un dineral a la SS. Recetadas una y otra vez por médicos aún cuando su efectividad no está comprobada

          1. Los antidepresivos tienen una base médico-científica sólida, tan sólida como cualquier otro medicamento. El debate en todo caso giraría en torno a su uso, a en qué casos es apropiada (o no) su prescripción médica, pero no al medicamento en sí, que es desarrollado en base a la evidencia empírica.

            La homeopatía, por el contrario, es anticientífica. No sólo no tiene base científica alguna, sino que se apoya en hipótesis que ya han sido refutadas empíricamente. Por supuesto que en la mayor parte de los casos no tiene efectos secundarios, porque en la mayor parte de los casos consiste o en beber soluciones diluidas una y otra y otra vez (es decir, en beber agua con un contenido ridículamente mínimo del extracto en cuestión) o en mover partes del cuerpo místicamente para conseguir efectos mágicos (como es el caso del reiki).

            La beligerancia viene de que hay gente que se aprovecha de la desesperación de otra gente para venderles remedios milagrosos que no hacen nada, que son meros placebos. Esa gente está haciendo negocio con la desesperación y la ignorancia ajena. Y eso no está bien, porque alguien que tiene una enfermedad incurable se va a aferrar a cualquier posibilidad, por nimia que sea, de curarse. Y son presa fácil para los vendedores de pociones mágicas de agua y azúcar.

          2. Claro que tiene efectos secundarios. Y primarios. Con peligro de muerte. Es negocio tramposo de mentirosos.

          3. Qué beligerancia? Que quieren creer en cuentos de hada? Bien, que deba darse pábulo? No. Es muy simple.

          4. Es normal que aquello que solo es agua no tenga efectos secundarios. La cuestión es si es lícito que hagan dinero a costa del engaño vendiendo agua a precio de oro.

          5. Bueno, es lícito que, teniendo una depresión no muy grave te receten antidepresivos aún cuando sale estudio tras estudio concluyendo que no son efectivos en esos casos. A eso añade que sí tienen efectos secundarios y el coste es mucho mayor

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